Schuppenflechte - was ist das überhaupt?

Hauterkrankungen gehören schon seit ewigen Zeiten zu den Krankheiten, die bei Mitmenschen Unbehagen oder zum Teil sogar Ekel auslösen. Den Begriff Schuppenflechte assoziieren viele Menschen mit Ansteckung und Unsauberkeit. Es ist noch gar nicht so lange her, da wurde den Psoriasis Erkrankten der Eintritt in öffentliche Schwimmbäder verweigert.

Dabei handelt es sich bei der Psoriasis (der medizinische Begriff für die Schuppenflechte) um eine nicht ansteckende Autoimmunkrankheit, von der in Deutschland ca. 2 bis 3 Prozent der Bevölkerung betroffen sind.

Weiterlesen: Schuppenflechte - was ist das überhaupt?

 

Jeder kann es bekommen

20091014_HingstDie Schuppenflechte kann viele Auslöser haben. Ausbrechen kann es bei jedem der den Gendefekt mit sich trägt. Tritt die Psoriasis auf, so muss man auch lernen sich damit abzufinden. Dabei ist es wohltuend wenn man im sozialen Umfeld Unterstützung findet. Eine bekannte, selbst von Schuppenflechte betroffene, Sportlerin drückt es für uns mit ihren Worten aus:

„Hallo, mein Name ist Ariane Hingst und ich bin Fußballnationalspielerin. Ich habe seit frühester Kindheit Schuppenflechte und bin von meiner Familie immer dabei unterstützt worden, das auch nicht zu verheimlichen. Daher macht es mir auch nichts aus, dies in der Öffentlichkeit zu zeigen und ich möchte mit meinem Beispiel auch andere motivieren zu dieser Krankheit zu stehen.“
 

Kanzlerin schlägt chronisch Kranke bei Neujahrsansprache ins Gesicht

Es war schon unverfroren.

Was Kanzlerin Merkel bei der Neujahrsansprache 2010 sagte, klingt hämisch. Wörtlich sagte die Dame: "Wir wollen unser Gesundheits- und Pflegesystem weiter verbessern, damit auch in Zukunft jeder Mensch die Gesundheitsversorgung und Pflege bekommt, die er braucht." (Eigene Mitschrift des Textes)

Wo bitte schön habe ich die Pflege und Versorgung, die ich als chronisch Kranker benötige? Klar habe ich die, aber nur weil ich selber stets aus eigener Tasche Mittel aufbbringe. Die Versorgung durch gesetzlich geregelte Leistungen bringt  mir nicht was ich benötige. Und da soll ich auf die Zukunft hoffen, damit ich weiterhin erhalte was ich nicht erhalte? Komischer PR-Gag, dieses Gesülze der Sprecherin. Dient es wohl der Profilierung trotz nicht erbrachter Leistungen?

Wir mit Psoriasis sind dumm uns das gefallen zu lassen und sollten endlich aufbäumen ob solcher Worte.

 

Gruppenreisen für Menschen mit Psoriasis

Unerklärlich ist es was heute geschah.

Die Leiterin einer der jährlich statt finden Gruppenreisen an das Tote Meer erklärte heute, dass sie diese Reise nicht mehr fort führt. Dabei ist es doch  für Betroffene eine Obhut wenn sie in einer Gruppe mit gleich Befallenen reisen können. Es tut nämlich gut sich vor Ort aus zu tauschen und sich aufgehoben zu fühlen.Vor Allem lernt man auch aus Erfahrungen langjähriger Reiseteilnehmer.

Gut dass es noch eine weitere Gruppe gibt, die solche Reisen organisiert. Es ist ein ein Trost so etwas zu haben. Therapien am Toten Meer sind nach meinem Erfahrungsschatz das was mir am Besten hilft. Ich möchte sie nicht missen, auch wenn es unterschiedlich ist, wie Wirkungen sein können.

Das Alles dient zwar nicht uns Betroffene mehr in das Licht der Öffentlichkeit zu rücken, doch hilft es uns gegen die Krankheit ungemein. Was Krankenkassen und Rentenversicherungsträger kaum noch zahlen, ist uns ein gutes Mittel. Es ist billiger gegenüber deutschen dermatologischen Fachkliniken solche Behandlung zu nehmen. Warum auch immer die Geldgeber auf teurere Methoden bestehen entzieht sich vollkommen unserer Kenntnis.

   
   

Aus dem Leben von Betroffenen

Lesen Sie was es für Betroffene bedeutet Schuppenflechte zu haben. Sie werden vielleicht einen kleinen Einblick erhalten was diese Erkrankung für uns heisst. Lesen Sie eigene Worte von Psoriatikern. Sie zeigen Ihnen wie unterschiedlich die Schuppenflechte und ihre Auswirkung auf unser Leben sein kann.

Wer selber als Betroffener einen eigenen kleinen Bericht schreiben möchte, ist herzlich gebeten dies zu tun und den Bericht einzusenden. Die Veröffentlichung erfolgt unverfälscht und anonym. Eventuell werden Anmerkungen zum besseren Verständnis für nicht Betroffene hinzugefügt.

Lesen Sie was wir berichten......

   

Schuppis legal im Schwimmbad

Nach der 2005 geänderten Muster Haus- und Badeordnung des Bundesfachverbandes öffentliche Bäder e.v. sind zu Recht von Schuppenflechte Betroffene nicht mehr länger ausgegrenzt. Schuppenflechte ist ja nicht ansteckend. Das hat man wohl seitens des Bundesfachverbandes auf Drängen einer Selbsthilfevereinigung hinnehmen müssen und daher den Passus in der alten Musterbadeordnung gestrichen.

Gut so, also auf ins Schwimmbad auf zum relaxen und sonnen. Ist doch nur etwas andere Haut.

   

Wie alles begann - Von der Idee zum Projekt

Es begann mit einem Video, welches sich vor einiger Zeit im Internet fand.

Es machte nachdenklich was Menschen am anderen Ende der Welt auf die Beine stellten. Schnell kam die Frage auf warum wir in Deutschland so etwas nicht hinbringen. Wahrscheinlich sind wir zu angepasst und zu brav erzogen. Aber warum bitteschön sollte uns das dazu veranlassen zu leiden, Blicke, dumme Sprüche und Sonstiges über uns ergehen zu lassen?

Weiterlesen: Wie alles begann - Von der Idee zum Projekt

   

Action

Wir wollen uns bemerkbar machen. Nicht, um eine Lobby zu finden, sondern um als Betroffene in einer toleranteren Gesellschaft besser leben zu können. Für gesundheitspolitische Belange gibt es Organisationen aus Patientenvertretungen. Es gibt eine wohl dotierte Patientenbeauftragte, die uns allerdings nicht unterstützt. Uns ist wichtig, dass jeder weiß, dass wir nicht die "Krätze" haben und man uns nicht schräg ansieht. Um das klar zu machen, ist die Aufklärung unwissender Nichtbetroffener einer der Wege. Unterschiedliche Aktionen an verschiedenen Standorten wurden deshalb bereits durchgeführt und sind für die nächsten Jahre in Planung, um den "Normalmenschen" mit uns in Berührung zu bringen. Wir sind genauso normal wie Sie, nur sehen wir etwas anders aus. Bei allen Services (Mister Wong, Yigg, Infopirat etc.)
   

Zeig's den Anderen. Mach mit.

Wer es nicht kennt, der weiß nur wenig über Schuppenflechte. Das kann man ändern.

Aus diesem Anlass gibt es das erste Aushängeschild. Leider ist wenig Geld da. Deshalb kann kein Druck gefertigt und versendet werden. Wer möchte kann es sich das Aushängeschild hier holen und auf dem heimischen Drucker ausdrucken.
Nett wäre wenn Sie den Druck im Auto, im Fenster, beim nächsten Laden, beim Arzt, oder an ganz anderen Stellen aufhängen würden.
Schicken Sie uns doch ein Bild von ihrem Aushang und geben an wo das ist (Ort, Positionierung). Die Bilder werden in einer Bildergalerie auf diesen Internetseiten zu sehen sein.

Und hier gibt es die Druckvorlage -> Klick

Vielen Dank für Ihr Mitmachen bei der Aktion Bei allen Services (Mister Wong, Yigg, Infopirat etc.)

   

Hilfe gesucht

Wir brauchen jede Unterstützung. Wer mitmachen möchte und im Sinne des Projektes der Bekanntmachung der Krankheit Schuppenflechte dienlich sein möchte, sollte sich melden. Jede Idee ist ebenso willkommen wie Weiterentwicklung schon bestehender Ideen.

Weiterlesen: Hilfe gesucht