Berichte Betroffener

Lesen Sie was von Schuppenflechte Betroffene mit eigenen Worten über Ihre Krankheit berichten.

Maggie schreibt:
ich habe meine pso seit 26 jahren. zum ersten mal habe ich sie an den ellenbocgen entdeckt nach der geburt meines zweiten Kindes. damals sagte mein hausarzt: "da kann man nix machen, ist wohl durch die hormonumstellung nach der geburt ausgelöst worden. vielleicht wird es besser wenn sie noch mal ein kind kriegen."
boah... war das ein sch... *spruch! aber mit einem hatte er recht... DA KANN MAN NIX MACHEN!

habe seitdem viele therapien durch, von kur in Bad Bentheim bis Gesundbeter war alles dabei. und natürlich gebe ich die hoffnung nicht auf, das vielleicht doch mal ein mittel mir wirklich hilft.

und noch was habe ich gelernt: der haut ist der spiegel meiner seele. in zeiten wo es mir gut geht ist meine pso erträglicher und macht weniger sichtliche erscheinungsbilder auf der haut, als zu zeiten in denen es mir schlecht geht.

meine pso kündigt mir schon an, wenn ich ne erkältung kriege... denn dann fange ich an zu "blühen". so geht es mir auch mit meiner seelischen verfassung. geht es mir mies, dann "blüht" meine haut auf.

das schlimme daran ist, dass man in schlechter seelischer verfassung auch nicht so die kraft hat mit seiner krankheit umzugehen.

wenn ich mich gut fühle, dann kann ich anders auf mitmenschen reagieren die mich wegen meiner pso anstarren, als eben wenn ich wie gerade jetzt mitten in einer depression stecke.
und eben gerade jetzt wie kann es anders sein habe ich einen meiner schlimmsten schübe in meinem leben.

ich wage mich kaum mehr unter menschen. würde mich am liebsten verkriechen. und das alles nur, weil menschen die mich nicht kennen mich oft anstarren wegen meiner feuerroten hände.

ich denke es wird sich nie ändern. die menschen werden immer wieder starren. sie werden nicht wegschauen. aber sie können vielleicht besser mit menschen wie mir umgehen, wenn sie meine krankheit besser kennen.

Happy schreibt:
Ich habe meine Schupenflechte seit etwa 18 Jahren.

Sie ist mein Begleiter in allen Lebenslagen. Meist komme ich halbwegs damit zurecht. Doch oft genug nervt sie auch. In schlimmen Zeiten hasse ich sie, doch kann sie nicht abschütteln. Alle medizinischen und alternativen Versuche etwas dagegen zu unternehmen blieben erfolglos. Zumindest konnte ich teilweise Erleichterung, jedoch nie längere Erscheinungsfreiheit erfahren

Ich füge mich in mein Schicksal und nehme meine Lebensbegleiterin Psoriasis mit durch mein Leben. Einen echten Leidensdruck habe ich persönlich nicht, doch wünschte ich mir einmal eine längere erscheinungsfreie Zeit.

Pepsi schreibt:
Meinen ersten Fleck bekam ich 1990 ( also auch vor 18 Jahren), bei der ersten Schwangerschaft am rechten Ellenbogen, hab gedacht naja ein Exzem oder man hat schonmal ne rauhe Stelle am Ellenbogen, hab dann die Stele ein bisschen eingecremt und dachte es ist gut.
Mein Sohn wurde geboren und ich bekam an beiden Ellenbogen, Oberarmen, Ober/ Unter schenkeln und an den Knien Flecken, b in dann zum Arzt der mir sagte sie haben Psoriasis.
Das schmieren, cremen ging los, wurd mir aber bald zur Qual so dass ich nicht mehr cremte und salbte... Hatte hier und da mal mehr und mal weniger Flecken, hab mich natürlich nicht mehr ausgezogen im Sommer, bin nicht mehr schwimmen gegangen usw.
1994 war ich zur Kur in Hersbruck, dort hat man mir gesagt ich müsste meine Schuppenflechte akzepzieren, was ich dann auch sehr schnell tat.
Sie begleitet mich/ oder ich sie ... Komme gut mit ihr klar, gehe schwimmen und habe keine Scheu mich im Sommer in kurzen Hosen / T-Shirt zu zeigen.
Habe auch keinen Leidensdruck... ABER schön wäre es doch mal ganz ohne Flecken zu sein

Powerelse schreibt:
Hallo, ich schleppe diese Krankheit nun schon seit 27 Jahren mit mir rum.
Manchmal geht es mir richtig gut , und dann kommen leider die Tage wo ich richtig daneben hänge.
Bin noch nie ganz Erscheinungsfrei gewesen , das wäre natürlich mein größter Wunsch.

Habe leider auch die PSA dabei , was die Sache nicht unbedingt leichter macht.

Meine beiden Reha´s haben leider auch nur kurze Linderung gebracht.

Ich bin jemand der innerhalb der Familie recht gut damit klarkommt, nur mit dem "normalen Umfeld" , da tu ich mich schwer.

Achja während meiner beiden Schwangerschaften ging die PSO jeweils zurück, kam anschließend jedoch genauso schnell wieder .

Anmerkung: PSA steht für Psoriasis Arthritis und bedeutet einen rheumaähnlichen Befall der Gelenke durch Schuppenflechte.

S.B. schreibt:
Meinen ersten Schub habe ich mit 19 Jahren bekommen. Also  genau vor 20 Jahren

Mein Vater lag zu diesem Zeitpunkt im sterben und ich war Ausbildungs ( in der Psychatrie) bedingt weit entfernt von zuhause. Gehe also davon aus ,das mein 1. Schub ,den ich damals gar nicht als solches erkannt habe und die Ärzte leider auch nicht...rein psychisch aus gelöst wurde. Ich habe dann gut 8 Jahre mit der Pso irgendwie gelebt...mal war sie da,mal war sie weg. Erst als ich umgezogen bin wurde sie wieder schlimmer und noch schlimmer als ich das 1. Mal schwanger wurde. Wie sagte meine Gynäkologin so schön zu mir " bei Ihnen ist alles anders als bei anderen". Mein ersters Kind wurde geboren und die Pso wurde wieder besser. Als ich 1 1/2 Jahre später ein 2. Mal schwanger wurde ....kam sie um so verstärkter wieder und verschwand leider nicht so wie nach der ersten Entbindung sondern wurde eher noch schlimmer. Was folgte waren ein Krankenhausaufenthalt mit Baby in der Uni -Klinik ,der rein gar nichts brachte ,ausser der Erkenntnis nach der Entlassung, das gegen diese Erkrankung wohl kein Kraut gewachsen ist und jede Menge Frust. Es folgten ambulante Salzbäder 3 Mal die Woche mit Bestrahlung ,die mir aber  ausser endlose Wartezeiten,( in einer völlig überfüllten Praxis ,in der man nur eine Nummer X war ) und einem Sonnenbrand nichts brachten... Diverse Irrläufe von Arzt zu Arzt....Hömopathie...Akupuntur...Teechen trinken....bis hin zu einer Ärztin die mich endlich ernst nahm und mir Fumaderm verschrieb. Die Nebenwirkungen waren heftig ...aber ich hatte  Erfolge zu verbuchen. Seit Jahren war ich zum ersten Mal komplett Erscheinungsfrei ! Leider hielt auch dies nicht so lange wie ich mir erhofft hatte. Ausserdem wurden meine Blutwerte so schlecht ,das ich das Medikament sofort absetzten mußte . Nachdem ich mein Glück dann noch,Erfolglos, bei einem Heiler im Ausland versuchte...schickte mich meine Hautärztin 2004 das erste Mal in die Reha.Dort habe ich zum 1. Mal gelernt mich ernsthaft mit mir , meiner Erkrankung , meiner häuslichen Situation...meinen Fehlern ,meinen Problemen auseinander zu setzten und auch das die Pso immer ein Teil von mir bleiben wird ,egal wie sehr ich mich gegen sie wehre. Ich habe versucht meine Lebenseinstellung zu ändern....mich nicht mehr über alles aufzuregen was um mich und mit mir passiert. Das zu ändern ,was änderbar ist und nehme mir einmal im Jahr die Zeit für mich und meine Haut um in die besagte Klinik zu fahren. In der Regel komme ich nach 5 Wochen völlig Erscheinungsfrei nach Hause ....entspannt ,stressfrei...körperlich top fit und aus geruht und habe bis zur nächsten kalt Wetter Periode absolute Ruhe vor der Pso und das ohne Medikamenten Einnahme sondern einfach nur mit verstärkter Hautpflege. Meine Therapie ist ...das ich heute weiß  und vor allem dann wenn es mir körperlich wieder schlechter geht ,das ich nächstes Jahr auf jeden Fall wieder dieses Auszeit für mich finde. Die Vorstellung das dem nicht so wäre ,wäre schrecklich !

 

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